/ NYCKELHÅLET /

SAKNAR...

 
 Jag är inne i en period, då det mesta är bara elände. Vill tillbaka till det liv jag hade före år 2014. Då var jag friare på något sätt trots min skada som jag har haft i hela mitt liv. Skadan har varit som en trogen vän vilken har "hängt med mig" på gott och ont. Det har funnits tillfällen då mitt funktionshinder varit i vägen, men det har funnits tillfällen då jag och mitt handikapp har kämpat tillsammans, för att visa människor att det går att leva ett drägligt liv bara man ser möjligheterna och inte svårigheterna med ett gravt rörelsehinder. Det tar lite längre tid med det vardagliga och för att inte tala om kommunikationen. Ibland väljer jag att vara tyst för jag vinner tid på det. Vissa dagar prioriterar jag bort att kommunicera för att hinna med det som måste skötas i ett hem. Då tänker jag hur bra jag hade det när jag bodde hemma. Varför uppskattade jag inte det då? Varför tog jag allt för självklart? Att ha rena och strykta kläder, att få middag varje dag, utan att ordna det på egen hand. Det stod alltid en resväska beredd om någon av mina arbetsgivare ringde och jag måste flyga samma kväll. Så höll jag på i femton år. Puh så jobbigt men ändå så givande! Då levde jag!
 
Jag är betydligt äldre nu! Javisst, och jag inser att jag inte orkar lika mycket som före år 2014. Min kropp förfaller mer och mer och det innebär att det blir många besök på sjukhus, nya hjälpmedel som är på gott och ont. Fler intervjuer på grund av att jag behöver mycket mer hjälp. Det som inte är så roligt är att inse att jag inte kan hålla min urin utan behöver större skydd och det är inte trevligt. Saknar känslan att ha snygga trosor på mig och att känna mig fräsch. Saknar det så det gör ont - riktigt ont -
 
Tidigare hade jag en helt vanlig säng - mjuk och härlig. Från sängen kunde jag sätta på min klockradio och stänga av den. Nu måste jag ha hjälp med den funktionen också på grund av min nuvarande säng har en grind. Ack ja... Sängen är inte alls så skön som min förra var. Nu tycker jag att jag ligger hårt Sängen är mycket bra för min personal. Det är något positivt!
 
Saknar att kunna ta en spontan fika eller att luncha på stan. Det går absolut inte! Min hals är inte vän med mig längre. Kan inte äta i stora sällskap, för min hosta och spasticitet i svalget. Till stora sällskap hör min släkt. Har blivit osocial under den senaste tiden. Jag hittar på undanflykter bara för att slippa gå.
 
Psoriasisen har verkligen angripit min hud, leder och själv tycker jag att jag ser hemsk ut och nu börjar den även angripa mitt ansikte och mina händer. Ställen där det är svårt att dölja! Har klåda varje dag mest under nattetid. Det finns tusen och en salvor eller kräm, men jag känner mig som ett smörpaket vilket är fett till tusen, så jag avstår ibland.
 
Om min kropp förfaller bit för bit så är klumpen som kallas hjärna  ännu som den har varit i mitt liv. Tur att den är samma skick, men ibland undrar jag vad som vore bäst. Då hade jag förmodligen inte funderat så mycket, men så dyker den delen av mig fram - Den som är nyfiken på vad som döljer sig bakom nästa hörn och tillsammans ska vi kämpa ännu ett antal år. Jag vet ju att det finns alltid någon som har det värre. Det är bara det att jag måste få vara ledsen emellanåt...
 
Tack alla som har tålamod med mig under mina dystra dagar! Ni är guld värda!
 
 
/Ec
 
/ NYCKELHÅLET /

EN DEL AV MITT HJÄRTA...

 Idag är det mammas födelsedag - den 16:e februari - Tyvärr rycktes hon bort alldeles för tidigt. En elakartad hjärntumör gjorde så att livet blev mycket kortare för en person som ständigt hade tusen bollar i luften och som jag tror att mamma tyckte om att leva. Annars hade hon inte kämpat som hon gjorde mot sin cancer. Läkarna trodde att det skulle ta fyra månader, men mamma levde med sin sjukdom ett och ett halvt år. De sista fjorton dagarna låg mamma på sjukhus. Innan dess var hon hemma hos oss och jag tror att hon hade ett skapligt liv efter omständigheterna. Minns också hur min mamma njöt av det lilla i tillvaron, av en doft från en blomma, av att se mig i min vardag, att höra fågelkvitter den där sista våren och av att gå i vår trädgård och små plocka i blomsterrabatten. Är det så att om vi inte vet att livet snart är slut, så stannar vi upp och njuter av det som betyder mycket för oss? Tror att det kan vara så. Att ha en anhörig som snart ska lämna oss, betyder också att familjen får en annan syn på livet. Jag har sannerligen omvärderat livet sedan mamma gick bort. Planerar inte så långt fram utan försöker leva här och nu. I morgon kan det vara för sent! Eller som pappa uttryckte det några månader på en knasstrig länk från USA, före han gick bort: Allting tar slut en dag. Det är en sanning för oss som inte är religiösa.
 
Jag har många ljusa minnen av dig mamma. I en text har jag beskrivit våra fredagsförmiddagar då jag läste i Lund så här:" Alla fredagar var vi fria från föreläsningar. Men det kunde hända att jag ägnade mig åt självstudier, särskilt så här års då tentorna duggade tätt, medan mamma fejade klart i den andra ändan av vår villa. Hur hon hann med att sno ihop kanelbullar medan hon städade vet jag inte, men så var det i alla fall. Klockan elva varje fredagsförmiddag hade mamma och jag vår egen stund i veckan, då vi hade elvakaffe med något gott till. Jag minns hur mamma och jag bläddrade bland recept i tidningen ”Allt-om-mat” och pratade bl.a. om frisyrer och kläder". (Ur texten fredagar - min dag i veckan - )
 
Jag är lycklig att jag var vuxen och kunde ta vara på mig själv då döden drabbade oss. Du har lärt oss barn en hel del som är nyttigt att veta om livet. Ibland tycker jag att det är synd att du inte fick uppleva att jag har möjlighet att bo i egen lägenhet, mina katter och mycket mera. Kanske sitter du någonstans och blickar ner och tänker: Hon har det bra och fint hemma. Mamma, du ska veta hur mycket jag försöker.
 
Jag slutar med några rader ur Tomas Ledins text:
"du ska veta att jag inte glömt
det finns bilder som aldrig suddas ut
jag har vaknat mitt i natten av tystnaden
och önskat att du sov här bredvid mig igen
en del av mitt hjärta kommer alltid slå för dig"
(En del av mitt hjärta)
 
 
 
 
/Ec


.
 
 
/ NYCKELHÅLET /

VARFÖR JUST JAG?

Bild en pressbild från 2009
 
Alla har vi väl våra dagar, då livet inte ler mot oss. Så även för mig. I ett inlägg har jag berättat om hur mitt funktionshinder uppstod. Så här står det i min journal:" Patientens skada har uppkommit av fallet tre minuter efter födelseln. Barnmorskan hann inte ta emot henne. Föräldrarna ovetandes om händelsen- De tror att deras barn fick en hjärnblöding eftersom de har upptäckt att hon har en liten sned mun"
 
I en annan text som jag har skrivit talar jag hur jag upplever min vardag. Texten är skriven  år 2009 då jag ännu inte visste att jag skulle bli mycket mera beroende av personer i min närhet för att klarar mig i min vardag. Funderar så här:
 
"Livet rullar inte på som jag skulle vilja att det gjorde. Min vardag flyter inte på som jag hade önskat att den skulle kunna, utan att jag var tvungen att peta i den vareviga dag. Det måste jag för att hålla mig själv flytande" (Ur min text It could be worse, it could be better).
 
Har också behov att göra som alla, gå till frissan ibland, gå och shoppa med en kompis, sitta på ett café och bara prata strunt När jag skrev texten, visste jag inte hur min vardag skulle bli en tid senare och tur var väl det. Idag går det mer tid åt att gå till läkarbesök, omläggningar, ibland två gånger om dagen, se till så att jag anställer " rätt" sorts personal" som kan hjälpa mig praktiskt med även lite sjukvård här hemma.Ni som inte känner mig, bör veta att jag inte kan ta ett glas vatten på egen hand, inte borsta mitt hår och så vidare. Det som är självklart för er, sådant som ni gör på fem minuter, måste jag ha hjälp med.
 
Är också ett kontrollfreak vilket innebär att jag inte vill att andra ska styra och lägga sig i hur jag lever. Att lämna kontrollen till någon annan skulle vara att ge upp att leva. Ni ska veta att jag är ett fan av livet och tycker om att leva. Det finns saker som jag inte alls tycker om, såsom att personer talar över huvudet på mig, talar om för mig hur jag måste göra och när. Behandlar mig som ett objekt. Nu vill jag erkänna att det har blivit mycket bättre med attityderna, men viss okunskap finns tyvärr kvar. Det värsta är att det gäller funktionshindrade emellan. Jag har även en text om det här, skriven tidigt på 2000 talet. Delar av texten lyder:
 
"Igår fick jag ett telefonsamtal från en kvinna som själv är funktionshindrad. Jag tillfrågades om jag ville bli styrelseledamot i det kooperativ, som jag har min assistans genom. För det första talade hon om mig som tredje person till den assistent som jobbade just den kvällen, fast hon fick reda på att jag hade högtalaretelefon. För det andra sade hon "Även om hon inte förstår allt, måste vi ge alla en chans". Vad då, inte förstår allt? Jag har lång erfarenhet av föreningsliv och dessutom min examen på högskolan. Samtalet avslutades med att hon bad min nya assistent, som gjort tre pass hos mig, att övertala mig att försöka gå in i styrelsen. Hon fick ett rakt NEJ. Hela natten grät jag! Jag må vara stark, men ibland är även jag svag och det värsta jag vet är att jag blir bedömd av människor som inte känner mig utan ser mitt handikapp som största delen av min personlighet. Vi måste ju bedöma hela människan. Jag har svårt att tåla att det finns en felaktig attityd bland vår egen grupp. Då undrar jag hur vi ska få andra i samhället att förstå. Skakar ännu av det här nu när jag skriver ner historien".(ur min text Nej tack och ska vi ses)
 
Visst förstår jag att jag är äldre, men ändå! Jag tycker min vardag har många hinder just nu för att jag ska kunna ha en hel vanlig vardag. En med Personlig Assistent som jag har haft sedan 1985. Det är just det här med sjukvård utanför och i mitt hem som jag har så svårt att lära mig att leva med, som tar bort all glädje och skapar en irritation i min vardag. Är bara lite över den riktiga pensionsåldern och jag har flera år att uppfylla mina drömmar. Det är alldeles för tidigt att tacka för sig. Jag vill se vad som döljer sig bakom nästa hörn!
 
Jag har mycket att tacka mina föräldrar för. Deras sätt att uppfostra mig med mera. Sedan har jag haft turen att springa på underbara personer på vägen genom livet. Dessa har verkligen ställt upp för mig i alla lägen. Så jag kan inte vara bitter eller alltför ledsen för att mitt liv blev lite annorlunda. Tack alla som ställt upp och bidragit till att jag är där jag är idag.
/Ec